原创：程南意我们是有故事的人
“
-职业故事-
于他们而言，那一袋袋鲜红色的液体，是生命之源。血荒之时，他们只能等待，热切地期盼着，那滚烫的生命力量，延续他们为时不多的往后余生。
”
故事练习生习作
第33篇
年大学毕业后，医院，做临床护理工作。医院是见惯生死的地方，人性的好恶在这里体现的淋漓尽致。这话不假，我见过活生生放弃母亲生命的子女，也见过为了孩子两鬓斑白的父母；见到过外表强壮却突然猝死的年轻人，也见到过几进几出ICU却依旧活着的老年人。
在无法预料的疾病降临后，生活被拦腰折断，日子要打碎重来。面对步步紧逼的死亡，之后的人生路该是惨淡亦或涅槃，在于他人，更在于自己。
我见过一种血液疾病——再生障碍性贫血，是一组因多种病因所致的骨髓造血功能衰竭性综合症，临床上以出血、贫血和感染为主要表现，可并发呼吸系统、循环系统等严重的综合症。
它的预后还算乐观，数据研究显示，经免疫抑制治疗，再障患者5年生存率为75%，若经骨髓移植治疗，则为77%。
听起来还可以？好，我们往下看：
根据流行病学研究结果表明，中国患者发病率为3.3—9.1/万人/年，概率较欧美国家1.5—2.4/万人/年要高的多，基于我国人口基数庞大，实际发病人数更多。
这样庞大的发病人数，多少人有能力在第一时间接受治疗？多少人能幸运的骨髓配型成功呢？
答案是很少。
大部分再障患者，在查明病因后，只能默默回家等待死亡的来临。在这条路上，输血是唯一能延缓他们死亡步伐的途径。
医院，没有专门的血液科。在内科轮转期间，我经常见到再生障碍性贫血的患者住院输血做维持治疗。于他们而言，那一袋袋鲜红色的液体，是生命之源。血荒之时，他们只能等待，热切地期盼着，那滚烫的生命力量，延续他们为时不多的往后余生。
一、梦想照进现实
患者：张洁性别：女年龄：24岁身份：自由工作者
初见张洁时，我怎么也想不到，刚刚24岁的她，是一名有十年病龄的慢性再障患者。
她拿着住院卡来办理入院手续时，身上包裹着一件高领毛线长裙，弱质纤纤。在九月底这个不算太过寒冷的时节里，稍显衣着厚重。马尾高高束起，黑框眼镜遮住脸的三分之一，肤色过分白净，稍微留意就能看见唇角上稀疏的汗毛。
这是每日用药带来的后遗症。环孢素A+雄激素的联合治疗，除了让张洁浑身汗毛的长势趋向男性化，连嗓音的改变也无法避免，日益低沉。
张洁五岁起学习舞蹈。得病前，长得瓷娃娃一般白净聪明的张洁，是舞蹈班的活招牌，每次对外公演，张洁都是压轴出场的那一个。
十四岁那年，张洁发现自己身上总是莫名其妙出现青青紫紫的斑块，再后来开始头晕、乏力。医院查了血之后，被高度怀疑是血液病，医院确诊。父母听从医生的建议，立即带着张洁去了北京。
抽血化验只是一方面，要确诊，需要做骨髓穿刺。这是一种有创的操作，是采取骨髓液的一种常用医疗手段。在多克骨髓液中抽取0.2-0.3g的剂量，对于人的身体并不会产生危害，但对于人的心理冲击不可小觑。
第一次骨穿时的记忆让张洁记忆犹新，“穿刺室里只有一张床，铺着医用的蓝色一次性垫单。医生让我侧躺在床上，我一躺下来就想哭，还要配合医生的动作。”
其实并不是特别疼，就是酸胀，像是张嘴咬住了一整片新鲜的柠檬，恨不能连眼泪都要落下来。张洁没忍住，眼泪鼻涕糊了一脸。做完操作的医生吓了一跳，对自己的操作技术充满了怀疑：“这么疼吗，小妹妹？”
结果很快出来了，骨穿结果提示低增生性骨髓，血常规结果显示白细胞、红细胞、血小板三系减少，确诊再生障碍性贫血。
张洁第一次听到这个名称的时候，整个人是懵的。她坐在凳子上，父母站在身后，像碉堡那样坚挺。面前的医生面色凝重，她紧张起来，身体微微后靠，牵住了垂落在身旁的母亲的手，才算安心。但她发现，“妈妈的手很冷，手心里全是汗。”
父母很快办理好了住院手续，张洁住进了这座大楼里，病人数最多的血液病区。
再生障碍性贫血的发病机理，通俗来说，就是骨髓不造血了，但病因不甚明确。它不像白血病那样人尽皆知，也不像白血病那样预后不良，只要干预及时，是可以控制甚至治愈的。
对于张洁来说，生病之后，最痛苦的，不是治疗期间不定期的抽血与骨穿，也不是不确定的预后疗效，而是被疾病断送的舞蹈生涯。
五岁的时候，张洁迷上了跳舞，经常跟着电视里面的人扭动小小的身体，父母便给她报了班，从此之后风雨无阻，整整十年。张洁发自内心的热爱舞蹈，对大学的规划也是舞蹈艺术生。但是这一切梦想，都被现实狠狠地击碎了。
对于张洁的父母来说，女儿舞蹈生涯的断送固然遗憾，但张洁的生命更为重要。无比庆幸的是，张洁的疾病并不算太过严重，吃药控制平稳后，定期输血、复查血液指标便可，他们还负担的起，他们担心的，是张洁以后的生活来源。
与父母的担心点不同，张洁对于自己之后的生活来源并不太过担心。在24年的人生中，前十年她认定了舞蹈，便做到最好，后十年与疾病周旋，她也做到了胜利。以后虽然不知还有几个十年，张洁想从事的工作还是与舞蹈有关。
“我早就想好了，虽然不能跳舞，但我可以做一名自由撰稿人，采访一些坚持自己的梦想、却还没有实现的舞蹈人，将她们的故事撰写成文，也算是圆我自己一个梦。”
在我见过的再障患者当中，张洁算是最幸运的一个。她发病年龄小，治疗后恢复快、预后好，父母健在且没有家庭负担，她无须为生存烦恼，实现梦想才是她的目标。而得病的大多数患者，或是老人无依无靠，或是家里有老有小，活着，才是他们最大的目标。
二、孤独是长存的海岛
患者：罗世清性别：男年龄：67岁身份：优抚老兵
罗世清在光荣院已经住了十几年了，年轻时在海岛上当兵，一当几十年，期间父母去世，他又未曾成家，退伍后，*府安排他住进光荣院，安享晚年。
罗世清在光荣院体检时，查出高血压病，血压常年维持在-/90-mmHg之间，他未曾重视。直到后来胸闷气喘、尿医院详细检查，检验结果并不乐观，血肌酐umol/L，医院诊治，光荣院安排工作人员陪同他去了南京。
在南京住院期间，罗世清血肌酐一度涨到umol/L，被医院诊断为肾功能不全并发贫血。经过治疗，罗世清血肌酐降到了umol/L，但是贫血却一直未被纠正，用药无效。南京医生怀疑他是血液疾病，转到专科做了骨穿，结果出来了，纯红细胞再生障碍性贫血。
“什么细胞都能造，就是红细胞不行。”罗世清跟我说这话的时候，脸上胡子拉渣，眼睛望着远方，从表情上，读不懂是悲苦或者哀痛，“我的骨髓，不能造血了。医生说，只能靠输血维持，没有血的话，我也就活不了。”
作为一名医学生，我清楚记得红细胞的存活极限，天。简单来说，就算一次换完全身的血，最迟最迟，每4个月，就要重新来一次。但现实是，罗世清能得到的血量远远不够，他的输血频率远远大于这个要求，近一年来，每个月，我都会在住院部见到他，有时甚至不止一次。
血荒的时候，每隔一天才能从血库要到一袋红细胞悬液，1个单位或者1.5个单位。输血时，同病房的室友总会用异样的眼光看着他。输完血有了力气，罗世清很少待在病房。
我没有问过他原因，也并不想提醒他多休息有助于疾病恢复，久病成医并不是空口白话，他比我懂。
有时候，孤独感是比死亡更可怕的一件事，尤其是在同病房的病友儿孙绕膝、家人济济一堂时，更为明显。
他喜欢穿着老旧的*布裤子与上衣，来护士站与我们说话，有时候护士在忙，他也不打扰，绕去走廊或者大厅，与其他病人家属聊天。
偶尔夜班闲聊时，他也曾跟我抱怨过，“怎么会得这种怪病？这是不是跟我肾功能不好有关系？那我会得肾功能不全是不是因为我的高血压？”
我只好安慰他说，血液病的病因复杂，难以预料，但好歹*府管着医药费，看病是不愁的。
他听完后，默默叹了口气：“人总归是想活着的，过一天是一天吧。”输完血后的黑*面孔显露一些红润，当兵多年，他腰背挺的很直，双手在背后交握，慢慢走远了。
我看着他的背影，想起他每次来住院时，灰败的面色和大张的嘴，像是脱离水源濒死的鱼，用尽生命最大力气，吸取空气中最后一分氧气。
三、延续生命的火光
患者：郭燕性别：女年龄：22岁身份：新手妈妈
22岁的郭燕刚怀孕十周，妊娠反应一度严重到水米不可进，在吐了一整天后，发现下身有些轻微出血。郭燕慌了，婆婆带着她，医院去检查。
血常规提示全血细胞减少，血红蛋白8.4mg/dL，白细胞1./L，血小板计数/L，网织红细胞0.65%。医生怀疑再障，医院做骨髓穿刺，以便确诊。
“那时候我腿都吓软了，哭着去了天津。”郭燕回忆起当年，依旧心有余悸，“我知道这个病很严重，要花很多很多钱，如果只是我一个人，就不治了。可是还有孩子”
郭燕与老公林立柱是小学同学，高中毕业后，郭燕没有考上大学，进了县里一家工厂做工。过年家里人给郭燕介绍相亲对象，第一个来的就是林立柱。年后两人就结了婚，郭燕辞去工作，搬到林立柱上班的地方照顾他，很快，郭燕怀孕了。
林立柱给郭燕算过一笔账：“我一个月挣五千块钱，存三千，一千日常开销，一千给你买好吃的补身体，年底我们拿块钱过年，还能存下三万块钱。”郭燕笑着提出意见：“五百买好吃的，五百存着给孩子买衣服玩具。”
没想到几个月后，这一切都成了泡影。一个月五千块钱的工资，医院几天的花费。确诊再障后，林立柱想过要把孩子打掉，“没有什么比你更重要。”但郭燕不肯，与孩子的血脉相连让她怎么也狠不下这个心，她请求医生帮她保住这个孩子。
医生给她做了检查，B超显示胎儿正常。妇产科与血液科医生联合会诊后，支持郭燕留下孩子，但月份越大，风险越大，他们提醒郭燕，医院太远。
医院附近租了房子，林立柱在当地找了份工作，早上六点出门，晚上十点才能回家，一个月挣的钱刚好够两人生活开销，治病的钱，林立柱已经跟亲戚朋友借了有十几万了。
怀孕治疗期间也有过危急情况。郭燕一个人住院输血时发生输血反应，体温上升到38℃，护士赶来做应急处理，打电话通知家属。医院时，郭燕的体温已经降下去了，“我没事，就是那袋血呀，浪费了，三百多呢。”郭燕心疼不已，那是两个人一个礼拜的饭钱了。
预产期到了，郭燕住进了病房。产前及产时，为了保证安全，郭燕总共输注了7个单位红细胞和2个单位血小板。
“也是冒着风险的，她没有剖腹产的指征，只能顺产，但风险又大。好在最后有惊无险，没有大出血。”主治医生心有余悸。
再障会增加和加重产科并发症，数据显示，胎死宫内占16.7%，死产占15.1%，自然流产占16.7%。对于再障产妇而言，因为自身血小板数量极低，导致凝血功能障碍，产后出血就像是一道*门关，跨过去就是生，没跨过就是死。及时补充足量的血小板，是保障产妇生命安全的一条重要的措施。
“血小板很难搞到。”郭燕回忆起住院期间等待血小板的情况，有些后怕，“有一次，告诉我第二天有血小板，我等到下午三点才输上。护士告诉我，血站的人说约好献血小板的人临时有事，没办法死活拉着他们主任献的。”
在医护人员精心的照护下，郭燕平安地产下一名健康的女婴，小女孩皮肤粉嫩，小鼻子圆溜溜，像极了郭燕。
产后郭燕又输注了1个单位的血小板，八天后复查血常规，血红蛋白8.9g/dL，血小板/L，医生说，可以出院了。
郭燕抱着孩子，跟林立柱回了家。双方老人在家里挂上了红灯笼，迎接三人。
“我没有想过以后会不会复发，我也不怕。”看着怀里团子般柔软的女儿，郭燕年轻的脸上洋溢着发自心底的满足笑容，“只要她好，我怎么样都行。”
对于郭燕一家的未来，我难免有些狭隘的猜测。已入老年的双方父母，嗷嗷待哺的襁褓婴儿，外借未还的十几万欠债，还有加速迈向死亡的妻子，林立柱以后几十年的人生，注定不好过。可日子并没有一眼就望到了头，谁能说怀里那个婴儿，不会是这条路上最大的变数呢？
生命的意义就在于此，你并不知道它何时转弯、何时变速，但总有人接过你手里的方向盘，带着生命走向另一种辉煌。
四、希望是坚持的质变
患者：陶花性别：女年龄：46岁身份：家庭主妇
确诊再障时，陶花已经46岁了，与丈夫李根生育了两个儿子，大儿子在上高中，小儿子还在上初中。
刚得知自己得了再障的时候，陶花并不了解这种病的严重性。当医生建议她输血时，她才有一些隐隐的概念：“都要输血了，肯定不好。”当她进一步得知，输血只是最基本的维持生命的手段时，她心里清楚，自己活不长了。
“我年纪大了，骨髓移植不适合我。医生说有一种先进的治疗方法，叫什么免疫治疗，打一针要一万多，我怎么打的起。”最后，陶花跟着丈夫回到县城，做最基本的维持治疗，不定期输血或者血小板。
“家里处处都是要花钱的地方。”陶花说，“婆婆有高血压，公公有心脏病，都需要长期吃药。两个儿子上学、买学习用品、买衣服鞋子，都要花钱。我又不能受累，只能做些简单的家务，家里家外，都是李根在撑着。”
陶花心疼丈夫，每次都是实在医院住院输血，丈夫也心疼她，交住院费时从没有说过陶花一句，还经常劝她有不舒服就要说出来，不要忍。
李根一个人打两份工，在城里住宿舍，不经常回家。有一次隔了一个月回家，看到陶花脸色灰暗，指甲盖都发白了，医院时才得知，陶花一个月来了两次例假，一次十几天，几乎每天都在出血。
就算陶花这样不要命，在村里其他人眼中，她也是个“矫情”的人，“哪就这么矫情了，不就是严重一些的贫血么，多吃两只鸡补一补不就好了。”
对此陶花很无奈，“医生说过，我这样光输血不治疗，只是治标不治本，哪天我没钱输血，就只能等死。”
陶花的遭遇不是个例，在我国，由于再障的知识普及度远远不够，很多人都是得病后才第一次听说，而再障的典型症状：贫血，也让很多人误解为再障只是单纯贫血，并不会进一步治疗，从而耽误了最佳治疗时机，导致患者死亡。
陶花没有上过学，年轻时在家里，父亲种地，母亲在家不仅要负责一日三餐，还要养鸡养猪贴补家用。女人要为家庭不计成本的付出，根植在陶花的潜意识中，不可动摇。
得病后，陶花一度认为自己是这个家的拖累，想要自杀，不敢用刀，便偷偷吃了一整瓶的胃药，李医院，洗胃输液住院观察，白白花了很多钱。
陶花没能成功，反而为家庭增加了更多的负担，她愧疚无比，想放弃治疗回家等死。李根和儿子轮番看着她，不离视线。陶花心软了，她不忍心看丈夫和儿子没日没夜的休息不好，她也看开了，“我不会再自杀了。既然我还活着一天，就是老天不让我走一天，我为何不好好活着呢？人总要有个希望。”
“活着就要做有意义的事，对我而言现在最有意义的事，就是照顾好自己，医院的次数，给家里减轻负担。”陶花笑着说，“医生护士都没有说过我不行了，我要好好配合治疗，我还要看着儿子上大学，结婚生孩子呢。”
马丁.路德说，希望是坚强的勇气，是新生的意志。我从不怀疑陶花的话，也坚信她不会再度自杀。因为善良的人，绝不会让在乎自己的人失望。
五、风雨后的阳光
后面几年内，我一直在几个内科之间轮转，闲暇时，也会跟同事聊起他们的近况。
张洁正在跟进采访几名舞蹈人，准备撰文写稿，并打算用现在网络上流行的小视频模式，做新形势的媒体流量传播。
罗世清还是经常一个人过来住院，光荣院给他安排了一名固定的护工，两人熟悉后，护工经常带着小孙子去光荣院看他。小孙子圆头圆脑，扒拉着罗世清叫爷爷。
郭燕定期过来复查、输血，身体状况稳定，孩子已经上幼儿园，外债也还了将近十万。说起以后的日子，郭燕笑容满面。
陶花是在我班上去世的。油尽灯枯，输血已经不能维持她的生命，陷入最后的昏迷前，她脸上带笑。有时候，解脱也是一种新生。
我见过的再障病人只是冰山一角，医院诊治维持的再障患者，等待他们的，只有越来越接近的死亡步伐。面对这些，我无法做到无动于衷，只能尽自己一些绵薄之力。我积极献血、献血小板，并加入了中华骨髓库，期盼能给不知在何处的人们一些光亮。
我并不知道我献的血输进了谁的身体里，也不知道我的骨髓被多少人配型，我只知道，这种萤火之光，聚在一起，便可燎原。
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