怎样治白癜风 http://m.39.net/pf/a_6706972.html我从出生起就患上了一种怪病，睡觉没法闭上眼，强力闭眼的话，眼睛周围的皮肤就会开裂。
被这种痛苦持续折磨了23年后，医生告诉我，我之前二十多年都被误诊了。
真正的病魔，是一个几乎没有记载的“怪物”，目前没有任何有效的治疗手段。
得这个病的全国只有我一个，发病率是亿分之一。
我不知道自己算不算一个好的讲述者，但我的病本身应该比我会说话。
我是一名中性脂质沉积病伴鱼鳞病的患者。病的名字很长，患病的人数却很少，全世界都算上也就一百多个，换算成概率，差不多是亿分之一。
而我成了全中国唯一的那个。
我的主治医生告诉我，这个病几乎没有可以参考的文献，也没有任何可以治疗的手段。
我已知的所有信息，都来自我自己的身体。
1
不知道从什么时候开始，我发现自己正慢慢失去对这个世界的感知。
过人行天桥，我手会不自觉地覆上栏杆，才能一步一步走上去。
我的力气像从身体里被一丝丝抽掉，身体似乎随时随地都会坍塌。
我的视力也变得越来越不好，以前很远都可以看见的公交车，现在只有等车子驶到眼前停下了，我才能看清。
唯一变敏感的是我的皮肤，只要沾上一点热水，全身上下就会变得瘙痒难忍。
当时，医院的皮肤科，在做完几次无效的常规检查，又吃了些不见效的药物后，我从皮肤科被转到感染科病房。
在感染科又住了十天，期间还做了肝活检，但关于我的病因，除了“脂肪肝”三个字，没有任何人能给我确切的答案。
我当时就犯嘀咕，我才24岁，平时很少吃油腻的脂肪型食物，怎么会得上脂肪肝呢？
就在我带着满脑袋问题快要出院时，我的主治医生递给我一个手机，屏幕上是密密麻麻的英文，他指着其中一长串告诉我，他可能发现正蚕食我身体这个病的秘密了——
中性脂质沉积病伴鱼鳞病，那是我第一次听到它的名字。
医生给我看的手机屏幕
这种病会把吸收的脂肪沉积在身体各处，日积月累下影响各个器官运作。
从周围神经开始，慢慢地，内脏会衰竭；双耳会失去听觉；双眼会出现白内障，逐渐失明；肌肉也会萎缩，使不出一点劲。直到接受全身各处信息的中枢神经受损。
到那个时候，我便会与整个世界失去联系，如同“活死人”一样，仍喘气，但失去了所有的感知。
不知道为什么，当我拿到这个检查结果时，停了几秒，反而松出一口气。
亿分之一发病率实在少，它意味着我几乎没有同伴，这让我感到孤独，甚至恐惧。
但弄清楚自己得的究竟是什么病，我真切地感到安心。
从出生到被最终确诊成这个病，我用了24年。
这种世界顶级的罕见病，并不是我苦难的开始。此前，我一直被它的并发症——鱼鳞病——折磨着。
我当时的出院报告上，还没有出现“中性脂肪沉积病伴鱼鳞病”，而是罗列成了两种病
出生第三天我就有了第一个名字，不是父母给我起的，而是一个医学名词：火棉胶婴儿。
我全身上下的皮肤火红，就跟被烫熟了一样，身体像裹了一层透明纸，它紧紧地箍着我让我的皮肤没有褶皱，也没有正常婴儿初生的娇嫩，只有僵硬，摸上去就像塑料纸。
这是鱼鳞病的表现之一。
出生后24小时内，我的皮肤就开始裂、脱皮，大量的皮屑堵在我的五官七窍，不及时清理我会被这些东西杀死。
医生拿着一根棉签掏进我的耳朵，不多久，卷出一团碎屑来。它们粘连着我僵硬的皮肤，稍一用力就扯出血了。
父母带着这样的我，从山村到大城市，医院，只得到一句话，“鱼鳞病是一种基因疾病，治不好，像他这么严重的情况大概只能活三个月，你们还是抱回去吧。”
但我的父母并没有放弃我，他们小心地照料着我，随时准备应对这个怪病突如其来的爆发。
2
从记事起，我就觉得我的身体里好像住着一个怪物，它总是会让最简单的日常生活也变得不容易。
农村每到饭点，家家户户都爱热闹，只有我们家传不出一点声。
母亲从厨房里端出饭菜，等摆满一桌子，我们一家三口就坐在边上，开始沉默地等待。
每到这时候，我就想，我的父母是不是也会想起以前“热闹”的日子？
那时我总是哭得很大声，说什么也不肯吃饭，后来父母才知道，是我口腔的皮肤太脆弱了，食物稍微热一点，都会伤到我。
从那以后，等饭菜变凉，成了我们一家在餐桌上最重要的事。我吃了很多年的冷菜冷饭，父母就陪着我吃，家里很多年没人碰过一口热菜。
我的生命并没有停在第三个月，7岁的时候，我穿上了校服，和所有同龄人一样，正常上学了。
我们家在一个山村里，母亲告诉我，读书是我唯一的出路。
但这条路远比我想象得难，我在“迈出第一步”时，就遭遇了巨大的打击。
就是字面意思，迈都迈不开腿。
我连起床和穿衣服都不能独自完成。尤其是当天气变冷。
冬天，皮肤开裂是常态，起床成了一件痛苦又缓慢的事。
我总要蜷缩在被窝里，等父母塞进来一个暖水瓶温温身体，再把我的衣服拿去柴火上烤热了，才像一个刚结束冬眠的动物一般，慢慢爬出棉被。
家到村里学校是一条坑坑洼洼的土路。一条细长的伤口从膝盖一直斜着伸到我的脚背。
每次迈步，都会把它扯得更大一些，随着我颤抖的步子，像树干抽新枝一样，那道长伤口旁不断裂出新的伤口来。
我忍着浑身上下细碎的疼痛，看着我的同学步子轻快地超过我，使不出一点力气跟上去。
等我迈过几个小山丘和土坡，到教室的时候，常常已经上课一个多小时了。
我一抬头，就能看见一张眉头拱起的国字脸。
那是我的班主任，我看见他的第一眼就知道他不喜欢我。
村里的老师有的从我们父亲辈上学就在教书了，他们不会喜欢一个上课天天迟到、还把作业写得像“*画符”的学生。
但那些“*画符”，每一笔都要花上很久。
每次动笔前，我都要深呼吸几下，然后使劲把手指握成拳头。
“握拳”这个动作会让我关节处开裂的伤口变得更大，那种感觉，就像骨头要从肉里支棱出来。
我只能自虐似的强逼自己这么做，这是我跟自己较劲，也是向这个病发起挑战的方式。
但老师和同学们并不了解我的处境，我突兀的外表成了他们嘴里一声声“怪物”、“麻子先生”。
我像是被困在这具身体里，承受着这份“罕见”带来的各种伤害。
这些伤害，有时比身体上那些裂开的伤口还要疼。
3
我的身体不被允许剧烈运动，但我很向往篮球场。
一次，我站在边缘线外，场内那些跳动的身影就像一幅画，我看得又羡慕又无奈，直到一个篮球从画里跃出，落在我的脚边。
我正准备弯腰去捡，耳边传来一声呵斥，“把球放下！”没等我反应过来，后脑勺传来一声闷响，我下意识捂上去，一股温热的液体顿时黏满手心。
瘫坐在地上的时候，我听见身边响起一阵惊呼。
我的伤口崩得厉害，血一汩汩挣脱了血管，抽痛伴随着热气滴滴答答淌到篮球场上，瞬时在我脑后汇成一个小血泊。
这群学生平时就看我不顺眼，有时会招呼低年级的学生来，指着我轻蔑地说：“给你们一个机会打他，他打不赢你。”
没人知道，他们一拳就能打倒的“怪物”，是这个世界上亿分之一的罕见病患者。
我人生中最灰暗的一天，是中学时一次晚自习，我请假出去上厕所，回来发现教室里特别安静，仔细一看，校长正在屋里巡视。
他红涨着脸，随着吐息散发出一股股刺鼻的酒味，看见我，接连发出两声严厉的呵斥，“干什么去了？过来！”
我打着颤挪过去，没挪几步，突然一阵天旋地转，半边脸一下子火辣辣地疼，几秒之后，一道长缝沿着我的嘴角开裂下去。
在所有人的噤声中，我被校长扇了一个耳光，顿时血流不止。
