北京儿童白癜风医院 https://myyk.familydoctor.com.cn/2831/schedule_111465_1/去年,突如其来的一场疾病让我第一次直面了生死,惊恐过、迷茫过、担心过,幸而我都挺过来了。
例假刚刚结束四天,我怀孕了?
我们公司每年的福利体检时间是6~10月,具体时间自行安排。去年上半年我刚刚调到新部门,业务繁忙,又不想浪费周末带娃的时间,所以体检就拖到了10月。
10月8号,国庆放假回来第一天,我到公司处理了一些紧要的事情,准备9医院体检。从小到大我身体都很好,每年体检也没啥毛病,所以我从来没想过自己会生病,连做梦也没想到接下来的检查会如噩梦突袭。
需要空腹的项目包括肝胆脾胃彩超,队伍很长,接近中午时终于排到我了。探头刚碰到我肚子时,超声医生就问我是不是怀孕了。我连声否认,我的例假很规律,才过去四天,应该不可能是怀孕。
医生仔细看了一会儿,说我右侧卵巢里有个超级大的东西,15cm*12cm*10cm,让我尽快去妇科门诊进一步诊断。我心里咯噔一下,她问我这么大个东西在肚子里没感觉吗?我体重确实比之前重了10斤左右,我以为是自己长胖了。唯一的异常就是前阵子尿频、漏尿,我以为是产后导致的。
超声检查结果丨作者供图
我也顾不得其他检查项目了,中午在外面随便吃了点东西,下午连忙去妇科门诊挂了专家号。妇科医生看了上午的体检结果(内部系统互通)后让我立刻住院,到病房时医生已经安排了采血和全腹部CT。
等结果的过程中我问医生采血是为了检查什么,他告诉我是肿瘤标志物CA,我当时大脑一片空白。我强忍害怕给先生打电话,他接到电话后第一时间从公司赶了过来。等他的过程中我又给远在外地的姐姐打了视频电话,接通的一瞬间我忍不住嚎啕大哭,姐姐吓了一大跳,一边安慰我一边问情况。姐姐一直是家里的主心骨,我不敢告诉妈妈怕她身体受不了,只能和姐姐倾诉。她让我别害怕,结果没出来前不要自己吓自己,就算真的有事,天塌下来有她在。在极度忐忑中我等来了先生,他紧紧地抱着我,告诉我不管发生什么事情他也都在。
终于,下午四点多钟,结果出来了。我的CA检查结果超过kU/L,正常水平一般是0~35kU/L,也就是说单纯从这个指标来看很可能是恶性肿瘤。肿瘤已经很大了,随时有破裂或扭转的风险,医生建议尽快手术。我和家人商量了一下,决定去另一医院就诊。
晚上回到家,想到儿子还那么小就可能要失去妈妈了,我又痛哭流涕。从来没想过这样的事情会发生在我身上,我正值壮年,一向健康,不抽烟不喝酒,饮食作息规律,生活美满,怎么会这样?晚上跟公婆大概说了下情况,未来的一阵子要辛苦他们带孩子了。
希望反复燃起又破灭
第二天一早医院挂号,医院的一系列检查结果。这边的医生做出了同样的判断,说需要立刻手术。医生也看出了我的害怕,安慰我说有可能是良性的,因为从CT结果来看应该是畸胎瘤,这种肿瘤良性的概率达到95%以上,而且发病年龄越大良性率越高。
当时的我像是抓住了救命稻草,重新燃起了一丝希望。于是我放松心态开始术前准备。第三天上午喝灌肠的药,要在两小时之内喝完。我还没喝完就吐了,是那种会从鼻孔往外喷水的剧吐,吐完还得继续喝。
我其实很期待手术,期待手术后有个颠覆性的结果。等我醒来被推出手术室,先生、弟媳妇和婆婆在外面等着。孩子太小公公在家照顾,弟弟在出差,姐姐在外地,爸妈不知情。术中活检的结果是恶性的,医生说术中活检是快检,有一定的失误率,要以两天后出来的最终病理结果为准,我被反复燃起又破灭的希望折磨着。术后第一时间和姐姐通话,我人还是懵的,隐约记得视频里姐姐眼泪婆娑地反复叫着我的名字……
术后的几天,我不能吃东西,身上插着营养液管、导尿管和引流管,鼻子上还有氧气管,先生衣不解带地照顾着我,医院。姐姐因为疫情赶不回来,只能一天几次视频了解我的情况。
两天后最终病理检查结果出来了,确定是恶性,希望的火苗被彻底扑灭。好在医生说虽然我的肿瘤比较大,但属于早期,没有扩散。现有的临床治疗方案已经很成熟,而且恶性畸胎瘤对化疗很敏感,医生让我不要有太大的心理负担,又举了好几个愈后非常好的例子,就是化疗过程会有些痛苦,但是坚持一定会胜利。
四个疗程的化疗,使用的药物是卡铂和依托泊苷。化疗要在术后一个月开始,每28天一次,一次治疗4天。按照医生的安排,我刚好在春节前完成第四期化疗,可以安心地在家过年。医生还告诉我,药物会对身体的毛发有影响,让我做好心理准备,但是治疗结束后毛发还会长出来。然后我鼓足勇气去剪了短发,想着即使后边掉头发,也好打理一些。
我剪短了头发。丨作者供图
手术结束出院以后,我和姐姐商量还是要把这件事情告诉妈妈,毕竟还有几个月的化疗,想瞒也瞒不住。我们骗妈妈说我得的是普通的妇科囊肿,但要做一些预防性的治疗,需要休息几个月。家里孩子有公婆帮忙照顾,但一大家子人进进出出有些吵闹,妈妈平时一个人住,比较清静,所以我去了妈妈家。
可能是姐姐的“谎言”说得好,妈妈并没有十分担心,但仍然非常用心地照顾我。每餐她都精心准备,家里所有的食物都是尽可能新鲜又有营养,每天不重样。我贪婪地享受着妈妈的照顾,每天吃睡散步晒太阳,彷佛变成了离不开妈妈的小宝宝。周末先生休息,就接我回自己家陪陪孩子,生活竟然有了一丝惬意。
医院,治疗方案也已经明确,我心情终于有了一丝舒畅。自上班以来我好像都没有真正休息过,这次姐姐劝我啥也别想啥也别做,就当是给自己放假,把一切都抛开。平时我是一个爱操心的人,这次我决定听姐姐的话,享受一段无忧无虑和被照顾的时光,感谢家人给了我任性的权利。
第一次化疗,顺利过关
第一次化疗的时间终于到了,我也提前做好了心理准备。11月2号下午办入院,做了基础的体检,各项指标都正常。隔天一早,先生陪我开始了正式的治疗。
第一天要打十三袋液体,开始先注射一些保护性的药物,然后才开始打化疗药物。上午打卡铂,下午打依托泊苷,药水的滴注时间有明确要求,要在一小时内滴完。滴注过程中最害怕的是鼓包,那意味着药物没进血管,这可能会给皮肤和肌肉带来不可逆转的伤害。所幸第一天很顺利,我也没有出现呕吐的现象,正常吃了一日三餐,针打到晚上十一点多。
第二天的化疗药物减少了,只打依托泊苷,但保护类和营养补给类的药物还是一样多。第三天也只打依托泊苷和保护类药物,第四天上午只打了保护类药物,下午就出院了。第一个疗程的治疗结束,比较顺利,我没有呕吐也能正常吃饭。医生说不良反应一般从第二次化疗开始,越往后越严重。不管怎样,第一次算是顺利过关啦。
出院时,医生嘱咐了“三千万”:一是千万不要感冒,因为免疫力低下时可能会引发其他并发症;二是千万不要去人多的地方,怕一不小心感染;三是千万控制好体重,正负波动不能超过5千克,不然要调整化疗药物的用量,整个治疗效果和过程都会受影响。我铭记于心。
我最担心的脱发问题终于还是在出院大概20天后发生了。正常掉的头发底端通常有白色的毛囊,但那时候掉的头发没有,而且底端部分明显比较细,比发梢还细。我尽量减少洗头和梳头的频率,希望尽可能久地留住它们。除了脱发别的都很正常,我胃口很好,啥有营养吃啥,每天睡十小时以上。天气好的时候我会和妈妈一起去植物园晒晒太阳,天气不好的时候我就在家对着视频练八段锦。姐姐一有时间就陪我聊天,还特意嘱咐妈妈多给我做好吃的,还专门给妈妈拨了“买菜经费”。总之我过得还是很惬意的。
11月15日我去门诊打了第一针保护卵巢的药。因为肿瘤太大,我右边的卵巢一并切除了,但左边的卵巢还是健康的。医生考虑到我还年轻,也出于对生活质量的保证,建议我跟化疗一起打四次,也是每28天一次。药物会抑制脑垂体分泌相应激素,相当于让卵巢进入休眠期,以免化疗药物对卵细胞造成伤害。但副作用是身体会进入类似更年期的状态,月经停止,随时燥热暴汗。我有幸过了从小到大最不怕冷的一个冬天。
第二次化疗后,我去摘了“幸存”的桔子
12月1号第二次化疗。我体重控制得很好,医生和护士也夸我气色不错。但是第二次化疗就没有第一次那么幸运了,第一天上午打完化疗药我就开始有反应了,早餐全吐了,午饭一口也吃不下,只能勉强喝点水。到了下午我水都不能喝了,时时刻刻想吐,没东西吐了就干呕,再后边吐的就是胆汁了。医生开了肌注的止吐药,但几乎没有效果。
护士说我的反应太剧烈了,一般人也会吐但不至于连水都喝不下。护士还是督促我多喝水,因为多喝水能促进药物代谢。可是我喝一口吐十口,什么东西都不能进嘴。隔壁床的阿姨看我可怜,把她姑娘煮的荸荠水给我倒了一点,我尝了下竟然有些好喝。于是先生马上去买了马蹄和冰糖,从家里拿来电炖杯,立刻安排。
第三天打化疗的时候最担心的事情还是发生了,我的左手鼓包了。护士长来给我打封闭,即在鼓包周围注射一圈药物,把伤害包围起来。极其疼,我手背上肉本来就少,被扎了大概有十针吧,不仅是扎进去,还要把药物在皮下散开。我哭天抢地,又疼又害怕,扎完针身上里外都湿透了。忍着忍着第二次化疗结束了。
回到家的头三天我还是会吐,但是症状逐渐轻微,慢慢就恢复正常了。大概第五天我又生龙活虎了,但是头发掉得太严重了,不碰也会掉,衣服上、枕头上、床上全是我的头发,我已经不敢洗头了,但还是无济于事。姐姐建议我把头发剃光,看着它们一点点掉光还不如一次性解决来得痛快。先生说要陪我一起剃光头,怕我一个人承受不了。我拒绝了,他那硕大的脑袋和平平的后脑勺,剃光头实在是太难看了。
做足心理建设后,先生用孩子的推子给我剃了头发。他说他当时很害怕,怕我会哭,更感觉自己像个刽子手。剃的时候我并没有哭,只是在镜子里看到自己的光头形象时吓到了。那个样子太奇怪了,我觉得自己像怪物,震惊了几分钟之后,我戴上了姐姐之前给我准备的假发,心情稍微平复了一些。我告诉自己没事的,这只是暂时的,明年就长出来了。
我一直都很喜欢户外活动,在家困久了更想出去走走,但又不敢去人多的地方。某个星期六,天气极好,先生约了同事去野外摘桔子,他知道这是我最喜欢的活动。我们带着孩子开了快两个小时的车,来到了目的地。老镇上的人都搬迁了,只剩下一些新旧不一的房子,穿过废弃的小镇,我们来到了一望无际的桔园。已经是冬季,桔子早已被摘了无数茬,只在桔园深处的某些树上零星挂着一些。有些被鸟吃了,有些干巴了,但总能找到一些“幸存”的桔子。寻找的过程好治愈,亲爱的人、温暖的阳光、美丽的风景,那一刻我忘记了自己是一个病人,只有广阔天地和幸福围绕着我。
最后两次化疗,我也顺利挺过了
12月28日第三次化疗。由于上次吐得太难受,这次我没打算吃东西,想靠营养液续命。这次住的是双人间,隔壁床是个二十出头的小姑娘,脸蛋清秀。这一层的病房住的都是肿瘤化疗病人,我不由得替她惋惜起来。她主动把洗好的水果递给我,我们聊了几句就熟识起来。后来我得知小姑娘患的是侵蚀性葡萄胎,她结婚不到一年怀孕了,本来满心欢喜地等待小生命的到来,却忽然大出血,一查就是这病。这次可能是因为有聊得来的伴,化疗也没那么痛苦了,两人吐槽一下、炫耀一下、吹捧一下、八卦一下,天大的事都变得云淡风清了。
这次的出院时间很巧,刚好是年元旦。这已经是黎明前的黑暗了,至暗时刻已经过去,再苦再难还有一次就要胜利了,我似乎已经看到了黎明的曙光。
年1月25日,阴历腊月二十三,第四次化疗。跟上次同病房的姑娘约好了,这次还是一起来,但我俩却没分到一个病房。她因为白细胞数量太低,要待在特殊的无菌病房。第四次化疗也是反应最严重的一次,因为前期的药物累积,这次从一住院我就开始剧吐,荸荠水也喝不下,所幸草莓的味道还能接受,于是我就勉强吃一颗草莓,再抱着盆吐半天,红红的草莓汁混合着胆汁一起往外翻涌。
那么难受怎么办呢?我就想着出院便可以回家过年了,过年有好多好吃的,可以去买新衣服,先生还答应给我买项链……不要笑话我,这就是我当时的想法,靠着这些念想我撑过了最难捱的日子。
腊月二十六我结束了四期化疗,康复出院了!我终于胜利了!医生嘱咐五年之内都要小心,前两年每三个月复查一次妇科彩超、CA和甲胎蛋白指标,每半年做一次全腹部CT,后三年每半年复查一次。五年之后就算安全了。
如今康复已有半年,我摘掉了戴了半年的假发,留着超短发,并时刻提醒自己保持好的心态,珍惜健康,只有失而复得才能体会曾经拥有的可贵。
医生点评
马睿丨同济医院妇产科主治医师
畸胎瘤是最常见的生殖细胞肿瘤,生殖细胞具有分化为不同细胞、组织、器官的特殊能力,其分化过程异常导致的肿瘤便是畸胎瘤。睾丸、卵巢为畸胎瘤的常见发病部位,除此之外,腹腔、胸腔、尾骨或者颅内也可能发生。成熟畸胎瘤多为良性。
文中作者诊断为恶性畸胎瘤,即未成熟畸胎瘤,位置在右侧卵巢。绝大多数恶性卵巢畸胎瘤为单侧发病,由分化程度不同的未成熟胚胎组织构成,其中主要是原始神经组织。临床上可根据原始神经上皮含量的多少进行肿瘤分级,恶性程度与分级密切相关。该病病因不完全明确,其中20%~25%的患者会受到遗传因素影响,其他影响因素还包括内分泌因素、生活方式影响、环境因素等。
恶性卵巢畸胎瘤临床表现无特异性,主要表现为盆腔包块、腹痛腹胀,有时可伴呕吐、腹水,少数患者因肿瘤扭转破裂引起急腹症而就诊。妇科检查附件触及肿块,活动欠佳。
恶性卵巢畸胎瘤一旦确诊,需尽快手术治疗。初次手术可以根据患者生育需求选择是否保留生育功能。对于希望保留生育功能的早期或低危肿瘤患者可以考虑单侧输卵管卵巢切除。
手术后应尽早采用有效的联合化疗。卵巢的受损伤程度与患者年龄、化疗药物累积量、持续时间相关,化疗期间应用GnRH-a保护卵巢,大多数患者可在化疗结束后2~3月恢复正常月经和生殖能力。恶性畸胎瘤经过治疗后,通常预后良好。
通过作者的故事,也再次提醒我们定期体检的重要性,发现疾病积极应对,才能早治早防。
个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就医院。
关于良性卵巢畸胎瘤的患病经历,